张平 苏晋 四川在线记者 袁城霖

“我的梦想是跑步、爬山、跳跃……”宣汉县三墩乡小学三年级的9岁男童苗苗(化名)自幼患先天脊髓性肌肉萎缩症，双腿不能行走和站立，身体被病痛扭曲成“S”型，而他最大的愿望是“干以前没做过的跑步，游泳等活动。”

12月1日清晨，母亲董品琴推着轮椅上的苗苗上学去。入校门口前测体温，她搂起胖乎乎的儿子，将其扛上双肩，背到教室里书桌前，再为他展开书本、作业本、摆好铅笔等文具。她说：“我就是儿子的‘双脚’，他想去哪，我便推着他去。”

自幼患怪病 妈妈就是儿子的“脚”

时间回到2011年10月6日。家住三墩乡梨树村的董品琴夫妇欣喜地迎来次子苗苗降生，夫妻俩对未来生活充满无限憧憬。俗话说，婴幼儿七坐八爬九站立，而1岁时的苗苗不能像同龄娃娃一样爬，1岁半依旧无法站立。当时家人误以为系孩子营养不良或发育迟缓，就没放在心上。

当夫妻俩意识到娃娃可能患病后，带着孩子跑遍达州、重庆、西安、上海等地的各大医院，做检查。最终确诊，娃娃患有先天脊髓性肌肉萎缩，双下肢会随年龄增长丧失运动能力。中药、西药，偏方、草药，打针、按摩尝试了个遍，但8年来花掉近20万医疗费，苗苗的病情依然没好转迹象。

2017年9月1日，已6岁的苗苗坐着轮椅上幼儿园。妈妈几乎每天都在教室里“陪读”，替他削铅笔，拿书本、学习用具。下课时，时刻守护着孩子，以免其他顽皮的娃娃弄伤苗苗。苗苗的双腿无法发力，摔倒后需两个成人才可扶起。最大麻烦是上厕所时，老师事先准备塑料瓶子，大便也只能由母亲背到洗手间。

“娃娃年龄小，但很懂事，也很乖巧。”董品琴说，苗苗的四肢肌肉萎缩，握笔都很吃力，每次看着儿子用不听使唤的右手，艰难地握紧笔杆，在纸上写字画画，会累得满头大汗，她的心如刀绞般难受。因字写得很慢，老师对其作业不做强制要求，但“倔强”的苗苗利用课余时间，趴在桌子上赶作业。

苗苗喜欢阅读课外书籍，而且记忆力也很好。三墩乡中心校三年级老师毛仕翠说：“因入厕不便，在校期间他喝水少，不想给老师和同学添麻烦。吃午饭时，同学们还都争着给他打饭和洗碗。”

班里还专门成立“帮扶小组”，负责照顾苗苗的吃饭、上厕所等生活事宜。毛仕翠说，“虽然苗苗同学行动不便，但班里乃至全校没人歧视他，都抢着帮助他，感受到班级大家庭的温暖!”

“站起来后，我想要跑步”

懂事的苗苗从不打游戏，也不玩手机，回家也很少看电视，床头书堆满一床铺。“放学回来坚持先写完作业，再背诵课文，晚饭后稍作休息，就靠床头上看书，九点后准时关灯睡觉。”看着儿子如此刻苦，董品琴夫妇暗暗下决心，一定要将儿子治好，给他一双能正常行走的双脚。

“我的愿望是，能站起来，同小伙伴一起玩耍。”接受采访时，苗苗谈起对双腿康复后日子的诸多小计划:跑步、爬山、跳绳、游泳……“凡是以前没法干的，想今后都能做。”

苗苗说自己现在哪儿都去不了，“妈妈就是我的双腿双脚，想去哪儿就让她推着我走!”

“父母吃苦受累不怕，只要娃娃以后能站立和行走，我们夫妇就心满意足了。”董品琴哽咽着说，八年来，她没睡过一个安稳觉，每晚闹钟隔三小时就响，起床给儿子翻身。为帮助儿子翻身，避免儿子长时间保持一个姿势，皮肤上长出褥疮。

然而，命运似乎给苗苗开了个玩笑，9年来坚持治疗却无任何效果，病情反而在不断恶化。双脚已不能伸缩，髋关节也向左发育、膝盖关节向右弯曲，身体呈“S”变形。每天必须将髋关键紧紧包裹在绷带下，晚上还得如婴儿样将两脚捆住，几月下来被捆绑的部位被勒出一道道血痕。

苗苗说“妈妈，我是男子汉，不怕疼的!”看着坚强的儿子，始终未喊一声“疼”，不曾掉过一滴泪，董品琴的泪水如雨下，恨不得所有痛苦都由自己承担。

苗苗是不幸的，但也是幸运的，因为母亲7年来坚持“陪读”的故事感动了许多热心人，经当地党委政府和学校申报，他被拿到民政部门的低保范畴，学校为他减免所有生活费，每学期还给予他生活补助。为便于照顾失能的苗苗上学，学校特地将其所在班级安排在教学楼一楼。

当达州本地企业华融集团陶伟得知苗苗的事后，主动捐款2000元为苗苗治病，更多爱心人士通过多种途径，帮助苗苗一家人。董品琴说，不管娃娃的身体往后会怎样变化，“绝不会放弃他，若想看看外面的世界，我就带他去走走。”