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达州“渐冻症”女孩 北京卖唱求医

http://www.scol.com.cn  (2014-08-27 10:38:31)  来源:华西都市报  
编辑:李正勇  

    四川在线达州消息 尽管在社交媒体上,冰桶挑战一轮接一轮,达州市大竹县的24岁女生汪必丹并不清楚“渐冻症”到底是什么,尽管从3岁开始,她就被这种疾病缠身,胳膊曾经只有普通人三根手指那么粗。8月18日下午,在72岁的奶奶的搀扶下,爷孙俩来到了北京,希望找到有能够医治自己的医院。8月24日,汪必丹终于结束了在北京的漂泊,找到了一家医院。

    漂泊异乡街头 晚上睡巡逻车里

    昨天下午6点,在北京的一家医院,汪必丹在纠结吃什么晚餐。“我不吃豆腐,我的奶奶有结石,他们说这个病不能吃有豆制品的。”汪必丹的奶奶今年72岁,一头白发,因为牙齿已经落得差不多了,她只能点一些柔软的饭菜,最后,爷孙俩点了一个土豆肉丝盖饭。

    8月18日下午5点30分,汪必丹在奶奶的搀扶下,坐上了开往北京的列车,当时他们身上就放了2000多块钱和换洗的衣物。汪必丹说,3岁的时候,她就得了一种怪病,在4岁的时候开始出现肌肉萎缩症状,也就是现在社交媒体上所说的渐冻症。“电视上好像说北京有能够治疗这个病的。”汪必丹的奶奶说,趁自己现在还能走得动,希望能够再帮一帮孙女。

    就这样,坐了一天一夜的火车,他们在晚上9点到达了北京。“可能是车站人太多了。”汪必丹说,他们没能找到旅馆,最后在车站的巡逻车里度过了一晚。

    父母放弃给她治疗 与奶奶相依为命

    3岁的时候,家住大竹县白坝乡的汪必丹身上开始长疮,爷爷奶奶背着她四处求医,第二年,她的肌肉开始萎缩,村里的医生断定这是败血症,一系列的治疗并没有让她好转。父母在广东打工,她只能凭借爷爷奶奶卖粮食和猪仔给她治病。

    后来,父母回来了一次,说是要给她治病。直到现在,她还记得那天早上,父亲背着她和母亲一起出门,带她去找医院。“当时是田埂路上,还打着电筒,我不知道为什么半路上他们就回来了。”汪必丹很清晰地记得,回来后,父母就外出打工了,直到2007年,她母亲的一席话才让她彻底明白,治病都是骗人的。

    “她说她那次回来看到我扶着门,就彻底死心了,心想我奶奶带着,可能会被这个病拖死。”汪必丹说,后来父母离婚了,直到现在,她的父亲也杳无音讯,母亲也不见了,自己只能和奶奶相依为命。

    在校读了15分钟书 没人陪读只能弃学

    在她到了上幼儿园的年龄,奶奶曾经带着她去过一次学校,但是老师不肯收,因为当时自己根本站不稳。“老师说要有人全程陪读才肯。”汪必丹的奶奶要忙着家里农活维持生计,所以,她不得不从学校回家。

    这也是她第一次去学校,在课堂里坐了15分钟,学了“a、o、e”这三个字母。后来,家里的17寸黑白电视机和她形影不离,能够学会一些知识,都要归功于电视和奶奶,因为她的奶奶念过初中。

    16岁的时候,汪必丹看到院子里的小孩都在用收音机,她也想要一个,为此一直闷闷不乐。“一个收音机要47块钱。”汪必丹说,还是奶奶卖了家里几十斤玉米才买了一个。她庆幸说,也就是这个收音机,让她得以通过广播节目里的电话给市里领导发短信,获得了一些帮助。

    汪必丹说,自己从来没有自暴自弃过,在北京漂泊的几天时间,她在北京的一些广场卖唱,借此维持生计,而她也希望自己的病能够得到治疗,和奶奶一起回到老家。

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